13/12/2010 - Investigadores de referencia mundial presentan los avances en propuestas terapéuticas y cuidado de los afectados por la epidermolisis bullosa

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Investigadores de referencia mundial presentan los avances en propuestas terapéuticas y cuidado de los afectados por la epidermolisis bullosa

La Epidermolisis Bullosa (EB), conocida también como la enfermedad de los niños mariposa, comprende un grupo clínica y genéticamente heterogéneo de enfermedades raras de piel caracterizadas por la formación de ampollas cutáneas.

Algunas de las propuestas terapéuticas con las que se trabaja en la actualidad son el trasplante de piel bioingenierizada y el trasplante de médula ósea.

· El II Día Internacional de la Epidermolisis Bullosa, que se celebra hoy lunes y mañana martes, está organizado por el Centro de Investigaciones Energéticas y Medioambientales (CIEMAT), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), la Asociación Española de Genética Humana (AEGH), la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M) y la Asociación de afectados DEBRA-España.

Madrid, 13 de diciembre de 2010.- Hoy lunes y mañana martes, se celebra el Segundo Día de la Epidermólisis Bullosa, organizado por CIEMAT, CIBERER, AEGH, UC3M y DEBRA-España en la sede del CIEMAT de Madrid. Esta conferencia terapéutica, que contará con la participación de investigadores de prestigio mundial y los afectados por esta patología, pretende ser un foro de comunicación de los trabajos más recientes llevados a cabo en el área de la epidermolisis bullosa. Se revisarán los aspectos clínicos relacionados con el manejo diario de estos pacientes, así como las últimas aproximaciones terapéuticas

Estas Jornadas se enmarcan dentro de las actividades del grupo de investigación del CIEMAT-UC3M integrado en el CIBERER que lidera la doctora Marcela del Río. Este equipo investiga en el campo de las enfermedades raras de la piel con el objeto de dar respuesta, en tiempo real, a las necesidades de las personas que las padecen así como a su entorno social. Las líneas de investigación, tanto de carácter básico como traslacional, es decir, orientada a aspectos clínicos de estas patologías, abarcan enfermedades invalidantes tales como la epidermolisis bullosa juntural y distrófica, el xeroderma pigmentoso o la paquioniquia congénita.

Uno de los objetivos fundamentales de este grupo de investigación es comprender los mecanismos patogénicos de estas enfermedades como eslabón clave para desarrollar estrategias terapéuticas innovadoras y eficaces. Entre las nuevas aproximaciones que se están valorando, a nivel pre-clínico en modelos humanizados, están la terapia génica y el empleo de células madre humanas embrionarias. Para asegurar una traslación eficiente de los resultados científicos a los pacientes, el grupo colabora con hospitales, empresas biotecnológicas y asociaciones de pacientes.

El Segundo Día de la Epidermolisis Bullosa cuenta además con el patrocinio de las empresas Urgotul, Monlike y LeoPharma, y ha sido declarado de interés científico por la Asociación Española de Genética Humana y la Academia Española de Dermatología.

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